Nathalie – Résumé du cas:

Confidentialité/Protection de la vie privée
Les cas suivants sont les témoignages de personnes dont la vie a été bouleversée par l’hépatite C. Elles nous ont autorisés à publier leurs propos, car elles croient qu’en parlant de leur vécu avec le VHC elles peuvent aider celles et ceux qui en sont infectés. Ces témoignages ne reflètent pas forcément le vécu de toutes les personnes atteintes du VHC. Ils n’expriment pas non plus forcément l’opinion de Janssen. Nous espérons que ces exemples pourront vous être utiles. Les noms des personnes ont été changés par respect de la vie privée.

J’ai reçu le diagnostic de l’hépatite C vers 1992, alors que j’ai dû contracter cette maladie une trentaine d’années plus tôt. J’ai d’abord ressenti un grand choc – ce qui est une réaction courante – puis consciemment j’ai ignoré la maladie, jusqu’à ce que mon subconscient finalement s’y habitue. C’est alors que j’ai décidé de réagir et d’apprendre tout ce que je pouvais sur cette maladie. En conséquence, j’ai commencé à changer mon mode de vie, allant même jusqu’à abandonner l’alcool, puis quelques années plus tard les cigarettes. J’avais en effet compris que les deux étaient nocifs et risquaient d’accélérer le processus de détérioration de mon foie.

Au moment où j’ai reçu mon diagnostic, il n’existait aucun traitement contre l’hépatite C. Lorsque le premier traitement a été trouvé, il n’était pas aussi efficace que celui qui est proposé aujourd’hui. Il s’agissait d’une monothérapie par immunostimulant, sans antiviral associée. Comme ce traitement n’avait pas encore fait ses preuves, je décidai de ne pas le prendre et d’attendre. 

Depuis que le diagnostic a été établi, je me surveille sérieusement et mon état est relativement stable. Pour l’instant, j’ai beaucoup de chance: les quatre biopsies que j’ai eues depuis l’annonce du diagnostic n’ont montré aucune fibrose. Mes taux d’ALAT/ASAT restent légèrement supérieurs à la moyenne, alors que ma charge virale est très élevée depuis quelques années. L’hépatite C étant une maladie systémique, j’ai des symptômes qui sont dus je crois à mon hépatite C, comme le syndrome de l’intestin irrité, l’arthrite rhumatoïde, des maux de tête qui durent plusieurs jours, des périodes de fatigue intense, des troubles cognitifs, un état de confusion, une humeur changeante, et une baisse de la vue. Il est intéressant de constater à quel point l’attitude des médecins a changé vis à vis des symptômes. Il était une époque par exemple quand ils vous disaient que “une douleur au niveau du quadrant supérieur droit” du foie était imaginaire et que tout symptôme “extra-hépatique” était psychosomatique! Malheureusement, il y a encore des médecins qui parlent comme ça, mais en général la situation s’est améliorée.

Je suis symptomatique, et il n’est pas garanti qu’un traitement va me débarrasser de mes symptômes, c’est pourquoi je n’arrive pas à me décider. Ces dernières années, j’ai pu constater que les traitements disponibles ont évolué et ont fait beaucoup de progrès. Malgré tout, je ne ressens pas aujourd’hui le besoin de suivre un traitement. Je sais bien sûr que mon état risque d’évoluer – mon foie peut se mettre à se détériorer ou mes symptômes s’intensifier – je changerai alors peut-être d’avis.

Mieux connaître ma “maladie” m’a beaucoup aidée à plusieurs niveaux et c’est le message que je veux faire passer à tous ceux qui se sentent isolés ou seuls. Je les encourage à se documenter le plus possible sur leur virus, pour qu’ils puissent prendre leurs décisions en connaissance de cause , qu’il s’agisse de leur traitement ou de leur mode de vie.